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吴怡臻看这里!人间世2·抗癌之路丨面对无法彻底打败的“怪兽” 他们仍在战斗

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发表于 2023-2-2 15:53:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

红米,上海工程技术大学青年教师,乳腺癌晚期患者。

因为疾病的突然降临,她的家庭从原来的生活轨道上迅速滑出,不得不开始计划一场又一场系统的战役来击溃它。丈夫,妻子,一个刚满3岁、还不到1米高的小女孩儿,还有几位老人,还有医生们,组成了一个小战队,而站在他们面前的敌人,是人类与之持续战斗数百年,仍然无法彻底打败的怪兽。





《人间世》第五集的“战场”锁定在上海肿瘤医院,这里是中国顶级的肿瘤专科医院。这里是前线,人类与癌症战斗的前线。
几个世纪以来,医生们创造了各种方法来观察癌细胞,最终我们看到它,竟然如此鲜艳、五彩斑斓。



也就是在上个世纪,我们最终发现,癌症的本质是单个细胞突然不受控制地生长。它想尽办法疯狂繁殖。它先出现在某一个部位,然后蔓延到肺部、肝部、大脑、血液。最终,是人类自己的细胞,杀死人类自己。
肿瘤,现在科学还没有研究清楚,具体的机制是什么,只能说现在的研究还是冰山一角。这也正是临床肿瘤医生陷入的困境,当整个时代都无法彻底破解癌症之谜时,他们无法给病人所有的疑问,提供满意的答复。他们能做的就是和癌症患者并肩战斗。



根据国家癌症中心发布的数据,中国,每天约有一万人被诊断为癌症,平均每分钟7个人。癌症不仅仅是一种疾病。对患者而言,它也是人生的一个巨大拐点。



丁雅萍,乳腺癌患者,为保命,切掉了乳房,切掉了卵巢。一年后,她和丈夫离婚。



吴晓燕的病情正在得到控制,她现在最想去的是呼伦贝尔大草原。



这位阿姨每次来化疗都准备了精致的妆容。她说她要积极地面对,不让别人看出来她是个生病的人。



一周一次化疗,42天一次复查。这就是一名癌症患者化疗的日常。紫杉醇、多西他塞、卡铂,顺铂,这些化疗药物,对癌症病人来说太熟悉不过了,它们让人呕吐、掉头发,肤色变黑、指甲、皮肤腐烂,让人体内的正常细胞溃不成军,目的是杀死潜伏其中的癌细胞。但这些化疗药物,对闫宏微的癌细胞全都无效。她的癌细胞已经转移到了肺部,癌细胞在不受控制地疯长。



“我打了这么多化疗药,血管都打没了,血都找不到了,这个东西一点都不做效,一点反应都没有”,第5次化疗复查的结果仍然是坏消息。闫宏微的肿块又增大增多了。她被诊断为晚期三阴性乳腺癌,这是乳腺癌中最凶险的一种。



三阴性乳腺癌,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体均为阴性的乳腺癌。这意味着,内分泌治疗和靶向治疗对这种癌症都不管用,只有化疗一条路。可是不久医生告诉她,国内可供选择的化疗药物已经很有限了。





2004年,闫宏微从山西考到南京的大学,2011年博士毕业,随后在上海谋到高校的教师职位,之后和丈夫吴载斌一起按揭买房,结婚,生子,一开始一切都很美好,可不知从什么时候起命运给他们开了一个玩笑,病魔从天而降。





为了寻找一线生机,2018年的大雪过后,闫宏微决定赴美就医,争取更多的机会。为了去美国治疗,全家凑了两万四千美元,但只够在美国的一次诊疗费用。这之前,她要先把孩子送回山西老家。他们骗孩子说要去很远的地方工作,但很快就会回来。闫宏微目送着火车远去,眼里尽是不舍。



送走老人和孩子,去美国前,闫宏微还要做一件事——给孩子改名。孩子叫吴思妍,寓意是“吴载斌思念闫宏微”,现在看来这个寓意并不怎么好,因为家人希望他们不仅仅是思念,还需要多些陪伴,于是给孩子更名叫吴怡臻。闫宏微说:“我想我要是真没了,就还用原来的名字,要是活下来了就用新名字。”



美国之旅开始了,他们来到休斯顿MD安德森癌症中心,这里是世界顶级的肿瘤医院。安德森癌症中心在努力给病人营造一个轻松的环境,随处的沙发,玩具,金鱼,就像一个酒店。在2016年,这家医院接待的三千多名国际病人中,有400多位是像闫宏微这样的中国癌症病人。



在见到医生之前。闫宏微需要先进行一系列的检查。可是如果没有保险,在这里看病是天价。一个看似普通的验血就花了六千元人民币,而这还仅仅是个开始。租房,日常开销也是个不小的数目。



到美国第七天,闫宏微终于要见到她的医生了。这次问诊会有30分钟的时长,闫宏微为此花费了649美元。医生听了闫宏微的口述,觉得这并不像典型的三阴性乳腺癌,要确诊,还需进一步做肺部穿刺检查,所以他们还要再等十天。
到美国的第十七天,闫宏微按计划要进行肺部穿刺手术。但医院通知他们的账户余额不足,无法安排手术。吴载斌没想到闫宏微的穿刺手术以及后续检查要两万多美元,他们还需要再补缴两千多美元。穿刺做完,又是漫长的等待。还有,应接不暇的账单。



在美国的三十九天,闫宏微做了一次血常规检查,一次穿刺手术,见了两次主治医生。两万四千美金已经花完。但病情没有查明,治疗方案也没有拿到,他们只能决定回国。但就在回国的前一天,她收到了安德森医院的信息。闫宏微的穿刺报告显示,她的肺部转移灶雌激素受体ER呈阳性。这意味着,闫宏微肺部的癌细胞可能发生了变化。这也意味着她的癌症可以采用内分泌疗法来进行治疗。她可能有救了。



同样一个人,两家医院做出了不同的诊断。安德森癌症中心认为,闫宏微的肺部转移灶不是三阴性的。这几乎推翻了之前国内医生做出的诊断。杨文涛,上海肿瘤医院病理科乳腺组组长。胡夕春,中国最顶级的乳腺癌专家,他们对安德森作出的结论感到不解。肿瘤医院的医生为闫宏微做了一个更为全面的检查,以确定她肺部的转移灶雌激素受体到底是阴性还是阳性,这样才能确定下一步的治疗方案,对症下药。



基于最新的检查结果,上海肿瘤医院的医生,坚持之前“三阴性乳腺癌”的诊断。而之所以闫宏微在美国肺部穿刺的结果显示雌激素受体ER呈阳性,很大可能是因为肿瘤的异质性。



不同的诊断结果,意味着不同的治疗方案。一周后,闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内地还未上市的的一种靶向药物–帕博西尼。这种药物被证明对雌激素受体ER呈阳性的乳腺癌患者有效,但价格高昂。一盒帕博西尼,21粒,大约三万元人民币,平均一粒一千四百块钱。
这就是我们和癌症抗争的一个现实。金钱,有时候代表着更多的机会。



中国政府正在努力将靶向治疗药物纳入国家的医保目录,为癌症患者创造更多机会。从2017年开始,有17种疗效确切的高价肿瘤靶向药被纳入医保支付范围,当年就有1.79万患者受益,人均减负2.19万元。
2018年5月1日,中国政府开始对进口抗癌药实施进口零关税,并加快创新药进口上市。和癌症抗争的,不是单个人,而是整个人类社会体系。



拿着香港诊所开的处方,闫宏微一共在香港花了九万人民币,购买了3盒帕博西尼,这几乎是她一年的薪水。这也是很多癌症患者的生存写照。



之后的两个月,闫宏微每天吃一颗帕博西尼。能吃靶向药物,对很多癌症患者来说,足够幸运。靶向治疗能瞄准特定的病变部位,并在目标部位释放有效成分,在提高药效的同时抑制毒副作用,减少对正常组织的伤害。它精准,有效,副作用远远小于化疗。因此,闫宏微这两个月过得像一个健康的人,她的生活在朝前走。也许在这样的境遇下,你才能看清生活的真相,什么是可以放弃的,什么是最珍贵的。



“等到你们拍完这个,要拍结束的时候正好我要去复查了,这个药神奇地出现了效果,我的肿瘤在减小或者不动了,这多好啊,一个Happy ending的感觉啊。” 闫宏微这样期许着。但命运再一次捉弄了她,第六次复查,她的每个病灶都在增大,这就意味着靶向治疗对于她来说失败了。



闫宏微尝试了几乎所有办法来对抗癌细胞,但一次次被证明是徒劳。这让人无法理解。医生曾说她的中位生存期只有12个月。可现在,一年已经过去,她看起来仍然健康。其中的原因也很难解释清楚。



这不单纯是闫宏微的个人命运故事,而是人类与癌症抗争的真实写照。在这场人类与癌症的战役中,医生们在尽力帮助病人对抗癌症,取得了很多胜利。但,我们对于癌症的认识仍然停留在盲人摸象的阶段,根本谈不上“攻克癌症”。我们要认识到它的复杂性,才能更好地与它共存。然后将生命的尊严与质量放在更高的位置上。
截至发稿前,闫宏微仍然在和癌症做斗争……
(来源:《人间世2》项目组)
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